End The Legacy's

Community Team Meetings

Since our founding, ensuring regular contact between our geographically dispersed team members has been a key focus. In meetings those impacted by inherited ALS and FTD get to know one another while working towards a larger mission. Topics can usually be sorted into work on initiatives of End the Legacy and / or discussing recent events or news of interests to our community. There is always time for member updates at the end. To get on the list for the meetings email info@endthelegacy.org with why you would like to join.

New French Language Meeting!

We are planning our first French Language meeting!

Grâce à ce travail collectif, de nouvelles recommandations simples ont vu le jour pour mieux surveiller sa santé avant l’apparition des premiers symptômes. Nous développons également des ressources pensées par et pour notre communauté.

Lors de cette réunion (en français), nous vous présenterons les dernières avancées, recueillerons vos idées, et partagerons les façons concrètes de vous impliquer.

Envoyez un e-mail à info@endthelegacy.org si vous souhaitez participer à la réunion.

Elle sera programmée une fois que nous aurons constitué un groupe de participants intéressés.

Qui est concerné?

Que vous ayez ou non fait un test génétique, que vous soyez ou non à risque, vous avez toute votre place dans notre communauté et notre mouvement.

Toute personne ayant été touchée, de près ou de loin, par un diagnostic de SLA ou de DFT génétique dans sa famille — qu’il s’agisse de proches porteurs du gène, de conjoints, d’enfants, de fratries (biologiques, adoptives ou par alliance) — est chaleureusement invitée à nous rejoindre, à accéder à nos ressources et à participer aux échanges.